5 marzo 2011, Cultura - Politica e società

Il biotestamento:un caso di eterogenesi dei fini?

di Stefano Semplici

Il testo del disegno di legge sulle Dat approvato dal Senato ormai due anni fa conteneva una macroscopica incongruenza. Nella relazione di accompagnamento si parlava di «scelte che riguardano un periodo nel quale il paziente si troverà in stato vegetativo» ed era in effetti a questa condizione estrema che si riferiva anche il comma 6 dell’articolo 3, sia pure con la bizzarra precisazione che tali dichiarazioni avrebbero assunto rilievo nel momento in cui un soggetto appunto in stato vegetativo non fosse stato più stato «in grado di comprendere le informazioni circa il trattamento sanitario e le sue conseguenze».

Precisazione bizzarra, perché sembra alludere alla possibilità che ci siano pazienti di questo tipo in grado di comunicare con chi si prende cura di loro… Il testo citava però in ben due passaggi (nell’articolo 1, oltre che nello stesso articolo 3) la categoria di gran lunga più ampia dei soggetti non più in grado di intendere e di volere, che comprende, per citare solo l’esempio più dolorosamente comune, le diverse tipologie di demenza senile e dunque diverse centinaia e non solo alcune migliaia di persone.Il dubbio è stato sciolto, nel testo che arriva all’esame dell’Aula della Camera, optando senz’altro per la lettura “estensiva”. Si afferma adesso, in modo esplicito ed univoco, che «la dichiarazione anticipata di trattamento assume rilievo nel momento in cui è accertato che il soggetto si trovi nell’incapacità permanente di comprendere le informazioni circa il trattamento sanitario e le sue conseguenze e, per questo motivo, di assumere le decisioni che lo riguardano». Questo ampliamento, che è stato presentato come una dimostrazione della disponibilità dei sostenitori della legge a valorizzare il più possibile gli spazi dell’autodeterminazione delle persone,è in realtà tutt’altro che innocuo e apre ad esiti sui quali tutti, ma in particolare i difensori ad oltranza del principio di “indisponibilità” della vita, dovrebbero riflettere.

Il Senato aveva posto due soli limiti a quel che un soggetto può dichiarare ora per allora «circa l’attivazione o non attivazione di trattamenti sanitari»: l’esclusione della possibilità di richiedere la sospensione dell’alimentazione e dell’idratazione «nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle» e quella di tutte le pratiche non conformi a quanto prescritto dalla legge o dal codice di deontologia medica. La prima esclusione, che è la conseguenza diretta del cozzo di emozioni e posizioni suscitato dalla vicenda drammatica di Eluana Englaro, ha di fatto monopolizzato l’attenzione dell’opinione pubblica. Questa esclusione è difficilmente compatibile con un ordinamento che ha ormai sancito il pieno diritto di ogni cittadino a non essere sottoposto contro la sua volontà a qualsivoglia trattamento sanitario, perché appunto di un trattamento sanitario, inequivocabilmente, si tratta (anche se non necessariamente terapeutico). Se il Parlamento insisterà sull’attuale formulazione del divieto, non volendo intraprendere la strada evidentemente impervia della chiara ed esplicita trasformazione di alimentazione e idratazione in trattamento sanitario obbligatorio, tale incompatibilità sarà probabilmenter iconosciuta da altri. Anche per questo varrebbe forse la pena di prestare maggiore attenzione al secondo limite e alle possibili conseguenze della sua formulazione in questi termini.

Il “chiarimento” sulla delicata questione dei destinatari della nuova normativa produce effetti rilevanti e, almeno potenzialmente, sorprendenti.Nelle Dat il soggetto può dichiarare il proprio orientamento circa l’attivazione o non attivazione di qualsiasi trattamento, ad eccezione ovviamente della nutrizione artificiale.Così come già avviene, in modo perfettamente “conforme” alla legge e al codice deontologico, nel caso di un paziente attualmente capace di intendere e di volere. Il medico, nel momento in cui il soggetto non sarà più capace di comprendere le informazioni sul suo stato di salute e sentito l’eventuale fiduciario, assumerà le sue decisioni, annotando nella cartella clinica le ragioni per le quali ritiene di seguire o meno le indicazioni contenute nelle Dat. Non sembra insomma esclusa la possibilità di rifiutare nelle Dat il normale trattamento farmacologico della più banale delle infezioni o un intervento che la scienza medica considera comunque del tutto ordinario e proporzionato. Non in vista di una condizione di stato vegetativo, ma di una condizione in cui ancora si sente e si soffre, si mantiene una qualche forma di relazione, si reagisce ad un gesto di tenerezza e affetto.

L’obiezione a questa conclusione è scontata: il comma 2 dell’art. 7 impedisce al medico di «prendere in considerazione indicazioni orientate a cagionare la morte del paziente» e a ciò si aggiunge la reiterata insistenza sull’obbligo del medico di finalizzare la sua attività esclusivamente «alla tutela della vita e della salute», oltre che all’alleviamento della sofferenza. Ma è un argine che potrebbe non bastare, perché dipende da quell’equazione fra il cagionare e l’omettere, fra l’uccidere e il lasciar morire che, pur valendo in generale per un medico, non vale nel contesto di applicazione del principio del consenso informato. Sono prevedibili conflitti e polemiche dall’esito incerto. Non si dimentichi, per esempio, la sentenza del Tar del Lazio proprio sul caso Englaro: un medico non può uccidere il suo paziente e tuttavia i pazienti in stato vegetativo «non devono, in ogni caso, essere discriminati rispetto agli altri pazienti in grado di esprimere il proprio consenso» e pertanto «possono, nel caso in cui la loro volontà sia stata ricostruita, evitare la pratica di determinate cure mediche nei loro confronti».Di qualsiasi cura?

Pochi, probabilmente, sarebbero davvero pronti a lasciare senza un semplice antibiotico un malato di Alzheimer, pur nella consapevolezza che, qui ed ora, un paziente competente non potrebbe essere costretto ad assumerlo. Questa legge non intende certo produrre un risultato del genere e non è detto che ciò accada. Tuttavia l’ambiguità resta e sarebbe bene toglierla. Così come sarebbe bene evitare ogni ambiguità nell’applicazione del principio del consenso informato nel caso dei bambini. La decisione, qualsiasi decisione, è affidata ai genitori. Vincolandoli sì «allo scopo esclusivo» della salute del minore, ma utilizzando per quest’ultima lo scivolosissimo riferimento alla salute psico-fisica. Perché correre il rischio anche remoto di un conflitto con il medico? Non sarebbe meglio esplicitare che nessuno potrà legittimamente opporsi in questo caso ad un trattamento ordinario e proporzionato?

Torniamo alle Dat. Il legislatore avrebbe potuto – e ancora potrebbe – lavorare sulla specificità di una situazione nella quale la mancanza del requisito dell’attualità della volontà e la conseguente impossibilità di realizzare tutte le condizioni richieste per la piena efficacia del consenso (e del rifiuto) informato consentono di modulare diversamente (ma non semplicemente di cancellare) il riconoscimento di questo diritto a non essere sottoposti ad una cura medica.È la strada del bilanciamento dei principi, che non risolve tutti i problemi e non toglie tutti i conflitti, ma aiuta a percorrere un buon tratto di strada insieme.

Le volontà del paziente potrebbero essere considerate seriamente impegnative per trattamenti di rianimazione o tali da prevedere l’utilizzazione di macchine a sostegno di funzioni vitali, interventi chirurgici invasivi o terapie comunque particolarmente gravose per patologie ad esito inevitabilmente e rapidamente infausto. Sarebbe bene, per il resto, affidarsi alla relazione che rimane, che è quella fra il medico e il fiduciario, la persona che ama il paziente e che il paziente ha amato. A partire però, in questo caso, dal primato della cura per la vita. E senza paura di dirlo chiaramente.

(www.scuola di politica.it , 4 marzo 2011)

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